'eHealth & self-management for a healthy society': eHealth bereikbaar maken voor kwetsbare groepen
eHealth speelt een sleutelrol bij het voorkomen van chronische ziekten en bij het handhaven van een gezonde levensstijl. Het doel van het wetenschappelijke programma Medical Delta eHealth & selfmanagement for a healthy society is om oplossingen te creëren om kwetsbare groepen te bereiken en om aangepaste geïntegreerde eHealth-oplossingen te maken.
Kwetsbare groepen zijn moeilijk te bereiken en bestaan uit mensen met een lagere sociaaleconomische status (SES) of mensen met meerdere ziekten, aandoeningen of stoornissen tegelijkertijd. Zij hebben vaak geen toegang tot geschikte oplossingen. Het is belangrijk om meer te leren over hoe deze mensen gemotiveerd raken om een gezonde levensstijl aan te nemen.
Benefit for All
Een geïntegreerd programma, zoals het Benefit for All programma, beloont mensen voor hun gezonde levensstijl. Ze krijgen punten voor alles wat ze doen, inclusief het inloggen in de app. In het programma staat centraal dat het korte-termijn-succes niet het belangrijkste is, maar dat het de lange termijn is die telt. De consortiumleden van het Medical Delta programma zijn nauw betrokken bij Benefit for All, dat momenteel een grote subsidieaanvraag doet voor verder onderzoek.
Gerelateerd aan Benefit for All is het door Medical Delta gefinancierde onderzoek naar Inclusieve eHealth. Binnen dit project*, dat geleid wordt door prof. dr. Andrea Evers, doen twee promovendi momenteel onderzoek naar het ontwikkelen en evalueren van richtlijnen om eHealth beter aan te laten sluiten bij kwetsbare groepen. Bijzonder in de aanpak om tot de richtlijnen te komen, is dat een bottom-up approach (‘welke eHealth vindt iemand in een lage SES omgeving zinvol’) en een top-down approach (‘welke eHealth vinden de experts en ontwikkelaar zinvol’) elkaar kruisen.
Healthy Storytelling
Een andere manier om kwetsbare groepen te bereiken, is met storytelling. De onderzoeksgroep ‘healthy storytelling’ (projectleider dr. Valentijn Visch) won eind oktober de Onze Taal @DRONGO prijs met hun eerste demonstrator, het e-health spel ‘Bal en Spriet’. Onderzoekers** van TU Delft, Erasmus MC en Radboud University ontwikkelden het spel om volwassenen met lage gezondheidsvaardigheden en laaggeletterdheid bewust te maken van vooroordelen over mensen met obesitas en om overgewicht bespreekbaar te maken.
Het vertellen van verhalen geeft mensen die gestigmatiseerd worden de mogelijkheid om hun perspectief en ervaringen te delen. Dit zorgt ervoor dat er over gepraat wordt."
Een tweede demonstrator die ontwikkeld wordt binnen het project, is de website DikkeOnzin.org van IDE afstudeerder Sam van Eijck. Deze website biedt informatie over gewichtsoorzaken en praktische handvatten om gewicht bespreekbaar te maken in sociale partnerrelaties. Een derde demonstrator waarin het leren over gewichtsoorzaken centraal staat, wordt momenteel ontwikkeld in samenwerking met RANJ en de gemeente Rotterdam.
Projectleider dr. Valentijn Visch (TU Delft) en hoogleraar prof. dr. Andrea Evers (LU) zijn beiden Scientific Leader bij Medical Delta eHealth & selfmanagement for a healthy society en actief bij het healthy storytelling onderzoek. Ook Stichting Pharos en Rode Kruis Ziekenhuis zijn betrokken.
Obesitas bespreekbaar maken
Vooroordelen en schaamte werken beklemmend voor mensen met obesitas. Het spel Bal en Spriet maakt het onderwerp bespreekbaar en zorgt daarmee voor bewustwording over gerelateerde stigmatisering. Daarmee opent het de discussie over gewichtsoorzaken en preventie, wat een eerste stap is om overgewicht te voorkomen.
Het spel combineert een bordspel - een soort ganzenbord - met een app vol opdrachten en verhalen. De verhalen gaan over situaties die mensen met overgewicht hebben meegemaakt, waardoor er voor hen meer begrip ontstaat. “De verhalen gaan bijvoorbeeld over iemand met overgewicht die, in plaats van de trap, de lift neemt naar de eerste verdieping. In eerste instantie zou je denken dat diegene beter de trap had kunnen nemen, totdat hij vertelt knieklachten te hebben en niet anders kan,” zegt Visch. “Spelers worden uitgedaagd zich te verplaatsen in karakters zowel met als zonder overgewicht en moeten nadenken over hoe ze met elkaar omgaan.”
Het onderwerp obesitas bespreekbaar maken zorgt voor bewustwording over gerelateerde stigmatisering. Daarmee opent het de discussie over gewichtsoorzaken en preventie."
Niet ieder pondje gaat door het mondje
De verhalen zijn verzameld door gesprekken met mensen met overgewicht en aangevuld met verhalen uit de literatuur en de media en samengesteld op basis van gesprekken met ervaringsdeskundigen en experts. Uit deze verhalen concludeerden de onderzoekers dat gewicht en lichaamsomvang vaak taboeonderwerpen zijn en dat mensen met overgewicht zich regelmatig gestigmatiseerd voelen. Visch: “De algemene aanname is dat we ons gewicht volledig zelf kunnen controleren, maar dat is slechts ten dele waar: genetische aanleg, hormonen, medicatie, stress en een verleidende omgeving kunnen bijvoorbeeld heel bepalend zijn. Ondertussen worden mensen met overgewicht daar wel op aangekeken. Stigmatisering, uitsluiting en schaamte zorgen vervolgens voor een drempel om er over te praten en er iets mee te doen. Er ontstaat een vicieuze cirkel waar je zonder hulp moeilijk uit komt. Het spel probeert die cirkel te doorbreken.”
Het vertellen van verhalen geeft mensen die gestigmatiseerd worden de mogelijkheid om hun perspectief en ervaringen te delen. Dit zorgt ervoor dat er over obesitas gepraat wordt en dat anderen hun overtuigingen en misvattingen (bijvoorbeeld dat je met een streng dieet langdurig kunt afvallen) kunnen bijstellen. “Daarnaast zijn verhalen als informatiebron voor iedereen herkenbaar en begrijpelijk,” zegt Visch. “Voor het spel gebruiken we beproefde storytellingtechnieken. Het stelt ons in staat om gezondheidsinformatie op een meer begrijpelijke en inleefbare manier over te brengen.”
Storytellingtechniek stelt ons in staat om gezondheidsinformatie op een meer begrijpelijke en inleefbare manier over te brengen.”
Het spel werd eerder op festivals en in een obesitaskliniek door spelers getest. Er wordt onder andere onderzocht of het spel daadwerkelijk zorgt voor zelfreflectie: met betrekking tot eigen vooroordelen én met betrekking tot (goedbedoeld) gedrag dat stigmatiserend kan overkomen. Na een evaluatie is het uiteindelijk de bedoeling dat het spel grootschalig wordt geïntroduceerd. Zo bekijkt de gemeente Rotterdam of de uiteindelijke versie van het spel kan meelopen met het ‘Lekker Fit’-programma van deze gemeente.
Recent is de aanvraag Enduring Rewards van projectleider Valentijn Visch binnen het NWO programma Transitie & Gedrag gehonoreerd dat met voor een deel gelijke Medical Delta partners onderzoekt hoe je ingezette gedragsverandering kunt vasthouden. Naast Benefit (LU) en The Box (LUMC) is ook LekkerFit! (gemeente Rotterdam) een van de ‘test beds’.
De onderzoeksgroep Healthy Storytelling wordt gefinancierd vanuit ZonMW. Meer informatie is te vinden via deze link.
* Universiteit Leiden (Isra Al-Dahir, Andrea Evers, Thomas Reijnders,), LUMC (Niels Chavannes), Erasmus MC (Hans Bussmann, Rita van den Berg-Emons), TU Delft (Jasper Faber, Jos Kraal, Valentijn Visch), Capri Hartrevalidatie.
** TU Delft fac. Industrieel Ontwerpen (Niko Vegt, Annemiek van Boeijen, Valentijn Visch ), Erasmus MC (Liesbeth van Rossem, obesitas expert), Universiteit Leiden(Andrea Evers, eHealth specialist), Radboud University (Wilbert Spooren, storytelling specialist), stichting OverGewicht, stichting Pharos, RANJ serious gaming, gemeente Rotterdam.